Eu escutei muitas coisas negativas durante a minha vida. Comentários desagradáveis, apelidos… Quando eu era adolescente uma professora me comparou a uma colega que foi “Garota Caiobá”. Ela disse: “Se alguém como a Patrícia olha para a M. e vê tudo o que não é pode achar que é homossexual, mas pode ser que não seja o caso.” Detalhe: a professora (de redação) era psicóloga. Ela soltou este “psicologismo” não sei por que. Foi um comentário infeliz, é claro.

Na época do cursinho, durante uma aula sobre as várias síndromes genéticas, um professor fez um comentário pejorativo em relação à imagem de uma menina com S.T. Sei que duas amigas com S.T. passaram pela mesma situação. Naquela ocasião eu ainda não sabia qual era o meu problema genético. Eu me tratava com um endocrinologista e tinha apenas uma vaga noção de qual seria o meu problema de saúde. Eu sabia que era um problema genético e que por isso eu tinha baixa estatura, não poderia ter filhos e não tinha desenvolvido as características sexuais secundárias como as outras meninas. Naquele dia eu fiquei chocada ao pensar que o meu caso se enquadrava na descrição da Síndrome de Turner, pois a palavra síndrome tem uma conotação estigmatizante, quando na verdade apenas se refere a uma condição de saúde que pode acarretar uma variedade de sintomas. Algum tempo depois eu perguntei para o meu médico se tenho S.T. e ele confirmou. Acho que os médicos e a minha família quiseram me proteger do choque, entendo. Mas o choque inicial passou logo.

A minha vida afetiva foi conturbada. Tive alguns relacionamentos ruins e também tive uma ou outra relação que foram boas, mas acabaram não dando certo. As coisas só mudaram depois que a minha autoestima melhorou. Então eu acabei conhecendo o meu marido. Duas pessoas ficaram visivelmente surpresas quando eu contei que tinha me casado. Uma surpresa tola… Muitas pessoas que têm problemas de saúde sérios ou deficiências encontram o amor. Eu costumo dizer que o amor não é fácil de encontrar, mas existe para todos.

Profissionalmente as coisas não foram fáceis para mim. Nesta área da minha vida o preconceito também se fez sentir. Eu só consegui estabilidade profissional depois de passar em um concurso público.

Quando eu me queixei sobre o preconceito que sofri para um terapeuta ele disse que eu deveria ligar o botão do f*. Demorou algum tempo, mas eu acabei aprendendo a questionar certas expectativas sociais. Afinal, a nossa sociedade está doente. Alguém duvida disso? Sim, eu aprendi a dizer “dane-se” para os padrões estéticos e outras exigências sociais. Ainda bem!

Eu sempre me senti “diferente”, muito sozinha. Em um primeiro momento questionar a sociedade fez com que eu me sentisse ainda mais excluída, “à margem”. Com o tempo eu me conscientizei que todos nós temos os nossos problemas e muitas pessoas têm problemas psíquicos ou físicos sérios. Estar sujeito a ter uma deficiência, adoecer, envelhecer, tudo isso faz parte da condição humana. A busca pela “perfeição” é uma tentativa de negar esta verdade. Talvez esta seja uma das raízes do preconceito. O ego, a vontade de sentir-se “superior” às outras pessoas também pode levar ao preconceito.

As mulheres e garotas com S.T. têm problemas diferentes da maioria das pessoas, é verdade. Eu sei que os nossos desafios podem ser muito difíceis de enfrentar. É compreensível que nós tenhamos a impressão de que as nossas dificuldades são maiores do que as das outras pessoas, mas a verdade é que não sabemos o que está por trás da “máscara social” dos outros. E é inegável que muitas pessoas enfrentam sérios problemas. Claro, é verdade que a vida pode realmente ser mais fácil para alguns, mas eu me arrisco a dizer que para a grande maioria de nós viver é um grande desafio.

Depois de tais reflexões eu me senti parte da grande família humana. E me fez bem conhecer outras garotas e mulheres com S.T. Eu realmente não estou sozinha! Estamos juntas na luta contra o preconceito!

        A cultura transmite a imagem de pessoas altas como sendo poderosas, fortes. É claro que esta imagem não corresponde necessariamente à verdade. Eu sou baixinha, e daí? Eu me considero poderosa e por motivos mais sólidos.

        Melanie Gaydos, modelo, artista e atriz, é portadora de uma rara condição genética chamada displasia ectodérmica, síndrome que afeta principalmente os cabelos, pelos, dentes e unhas. Ela nos ofereceu uma lição de vida ao declarar que não trocaria as suas experiências de vida por outras, pois são as suas experiências, através das quais aprendeu muito. Assim como Melanie, eu valorizo tudo o que vivi.

          Eu sei que muitas pessoas que correspondem aos “padrões de beleza” transmitidos pela cultura têm uma vulnerabilidade, pois teriam dificuldade para lidar com a perda da “beleza”. E a “beleza” é transitória. Eu me sinto poderosa porque tenho esta consciência, porque já precisei lidar com o preconceito e isso me tornou mais forte. Sou poderosa, pois o fato de que sou uma pessoa “diferente” faz com que eu tenha um outro olhar em relação às pessoas que não correspondem aos “padrões”. Eu me conecto com elas, as respeito e as admiro.

         Acredito que a raiz do preconceito é a necessidade de negar a condição humana. Afinal, somos imperfeitos e estamos sujeitos a adoecer, ter uma deficiência, envelhecer e morrer. É claro que desejar um corpo “perfeito”, uma realidade “perfeita”, que se enquadre em uma visão de mundo limitada e preconceituosa, é ilusório. O simples fato de ter esta consciência me torna uma pessoa poderosa.

         Sou poderosa, pois sei que apesar de ser baixinha sou um mulherão, sou uma grande mulher. Nós, garotas e mulheres com Síndrome de Turner, somos mulheres poderosas!

Eu, uma mulher com Síndrome de Turner, não poderia ter deixado de me sentir impactada pela peça de teatro E.L.A., da atriz, produtora e diretora Jessica Teixeira. Ela tem uma deficiência física causada por problemas na sua coluna. Jessica é extremamente talentosa e tem uma presença de palco incrível. Ela é uma grande artista. 

Durante a peça a atriz fala sobre o seu próprio corpo na terceira pessoa, Ele. Na verdade quem não estranha o seu próprio corpo? A peça traz elementos autobiográficos, informações sobre a composição química dos corpos humanos e relembra os ideais de beleza e de saúde greco-romanos (a "simetria", "mens sana in corpore sano"), assim como o extermínio de pessoas com deficiências físicas ou problemas mentais, realizado pelos nazistas. A nossa sociedade doentia, com a ditadura dos “padrões estéticos”, o capacitismo, o etarismo e a ilusória busca da “saúde perfeita” continua matando pessoas. A anorexia e a bulimia são doenças que matam e a depressão leva ao suicídio em casos extremos. A procura por cirurgias plásticas é grande e há aqueles que exageram, realizando vários procedimentos. Sabe-se que qualquer cirurgia apresenta riscos. Estes fatos são sinais da loucura da sociedade moderna.

O texto da peça traz uma frase impactante da mãe da atriz: “Você não sabe a dimensão do que significa estar viva.” Ela ressaltou que isto se aplica a todos nós. Eu chorei, pois cerca de 98% dos fetos com Síndrome de Turner não sobrevivem até o final da gestação. Fiz questão de dar um abraço na Jessica depois que a peça terminou.

Gaelyn Lea e seu marido, Paul Tressler

Cuidado com a "lacuna". O que isso significa para mim? De certa forma toda a minha vida foi vivida na lacuna. Eu tenho uma deficiência física chamada Osteogênese Imperfeita ou Doença dos Ossos Quebráveis. Devido a inúmeras fraturas que aconteceram durante a gestação, tenho braços e pernas dobrados, o que me faz ter uma estatura reduzida. Nunca andei, mas comecei a usar cadeira de rodas elétrica aos dois anos e meio (foram muitas unhas quebradas e coisas quebradas no processo de aprender a dirigir). Toco violino há mais de 20 anos, em grande parte graças a um professor de música criativo que me ajudou a adaptar meu estilo de tocar. Eu seguro meu violino na cadeira de rodas como um pequeno violoncelo em vez de segura-lo no meu ombro. Em 2006 entrei na minha primeira banda, em 2011 escrevi minha primeira música original, e em 2016 ganhei o Tiny Desk Contest da NPR Music. Agora sou uma musicista em turnê em tempo integral, com a ajuda do meu marido que viaja comigo. Estamos constantemente improvisando nesta nova jornada musical, navegando nossas vidas através da lacuna. Afinal, ter uma deficiência muitas vezes o coloca fora do mainstream, onde você é forçado a lutar suas próprias batalhas por igualdade de acesso, enquanto outros de sua idade estão ocupados sendo jovens e despreocupados. Além do mais, seguir uma carreira na música com uma deficiência perceptível infelizmente ainda é relativamente uma anomalia e eu tenho que contornar obstáculos adicionais para atravessar o país e fazer shows. E embora os problemas de acessibilidade signifiquem que a vida muitas vezes é vivida à margem, não é esta a área em que mais percebo a lacuna. Se você me perguntasse qual foi a maior “lacuna” para mim até agora, eu diria a sexualidade. Isso pode parecer surpreendente, mas sei que não estou sozinha em meus sentimentos. Pesquisas mostram que a sexualidade é muitas vezes uma área de turbulência emocional para pessoas com deficiência. 

De acordo com um artigo do Center on Human Policy, “muitas pessoas com deficiência consideram a sexualidade a área de maior opressão”. Então, por que a sexualidade é uma área tão difícil para pessoas com deficiência? E o que aprendi com a minha vida nesta lacuna? E como as lições que aprendi ao longo do caminho podem ajudá-lo(a), independentemente de sua capacidade física?  

Primeiro, no espírito de total honestidade, deixe-me começar dizendo que sou apenas uma pessoa com deficiência. Não posso representar todas as pessoas da comunidade de deficientes e não pretendo falar pelos outros. Além disso, nasci em 1984 e me identifico como uma mulher heterossexual – então minhas experiências com sexualidade e beleza vêm de um tempo e lugar muito específicos. Existem tantas histórias de deficiência e gênero quanto pessoas – então, depois de ler este texto, tente permanecer aberto às milhões de outras histórias e perspectivas que existem por aí. A raça humana é uma coleção de almas incrivelmente diversa e bonita. 

Em segundo lugar, vamos identificar a lacuna. O que quero dizer com a lacuna é que as pessoas com deficiência são praticamente deixadas de fora das principais discussões culturais sobre sexualidade e beleza. Pode parecer uma pequena omissão, mas não é. De acordo com o US Census Bureau, quase uma em cada 5 pessoas nos Estados Unidos têm uma deficiência – 19%. Pense nisso por um segundo – quantas vezes você consegue se lembrar de filmes ou livros ou revistas ou anúncios que retratam uma pessoa com deficiência como um interesse amoroso, como uma pessoa feliz em um relacionamento romântico ou como uma pessoa bonita? Provavelmente não muitos, e certamente não 19% do tempo! Há razões para a omissão em nossa cultura. Em primeiro lugar, nosso país tem historicamente propagado a visão de que as pessoas com deficiência são “defeituosas” e “incapazes de criar famílias" existe até hoje. Essas práticas obviamente negam a liberdade reprodutiva e sexual das pessoas com deficiência e provavelmente têm efeitos de longo alcance em nossa psicologia nacional. Por exemplo, muitas vezes as pessoas com deficiência são vistas como “crianças eternas” devido à necessidade de cuidados extras. Eu não posso dizer quantas vezes eu sou chamada de “docinho” ou conversam comigo como se eu tivesse 10 anos de idade. As pessoas com deficiência também são vistas como “assexuais”, em parte porque é difícil para as pessoas imaginarem alguém com deficiência participando de um ato físico como fazer sexo. Essas crenças certamente não são verdadeiras, mas estão enraizadas em nossa cultura e não são questionadas com tanta frequência quanto deveriam ser. 

Em vez de abordar a sexualidade das pessoas com deficiência, estamos précondicionados a ignorá-la – fingindo que ela simplesmente não existe. Em um nível pessoal, eu me senti excluída da cultura dominante do sexo e da beleza desde muito jovem. Quando todos os meus amigos foram convidados para o nosso primeiro “baile da escola” na 5ª série, não recebi nenhum convite. Na verdade, o menino que acabei convidando (sempre preferi resolver o assunto eu mesma) disse que não, porque “só pensava em mim como uma amiga”. Essa linha terrível me seguiria pelos próximos doze anos mais ou menos... Toda vez que eu pensava que talvez tivesse encontrado um garoto que correspondia aos  meus sentimentos românticos, eu era rejeitada com a “Cláusula do Amigo”. Se isso era verdade ou não em todos os casos, se os garotos simplesmente não conseguiam admitir que sentiam algo por uma garota em uma cadeira de rodas, isso está em debate. De qualquer forma, foi uma merda. Solidão e desespero eram visitantes frequentes do meu coração adolescente angustiado. 

Outro problema enfrentado por uma garota em uma cadeira de rodas com braços dobrados é que praticamente NINGUÉM descreve seu tipo de corpo como bonito nesta cultura. O padrão de beleza na América é indiscutivelmente alta, magra, peituda e loira – eu estava o mais longe possível desse padrão! Felizmente, eu tinha uma autoestima bastante saudável, então na verdade nunca desenvolvi ódio pelo meu corpo, mas devo admitir que não tinha muita esperança de que outra pessoa acabasse me achando fisicamente atraente. Eu queria namorar, casar e ter filhos, mas as minhas chances pareciam quase nulas. Isso me manteve muitas vezes acordada à noite. Acontece que meus medos não eram completamente infundados: de acordo com uma pesquisa feita por Thomas Gerschick em 2002, as mulheres têm quatro vezes mais chances do que os homens de se divorciar depois de desenvolver uma deficiência, e apenas um terço a um quarto da probabilidade de se casar em comparação com os homens.

Felizmente eu tive pais incríveis que me deram bons conselhos enquanto eu estava sentada à margem do amor. Primeiro, meu pai me disse que a maioria dos meninos são idiotas até pelo menos os 25 anos de idade. Ele me disse para dar um tempo e que eventualmente alguém iria me amar por quem eu sou. Eu realmente não acreditei nele, mas tentei dizer isso para mim mesma de qualquer maneira como um mecanismo de enfrentamento. Eu tinha apenas 18 anos, então ainda tinha alguns anos até ter que questionar sua teoria.  

Minha mãe tinha outra dica útil. Ela disse que duas das mulheres mais legais que ela conhecia não se casaram até os 40 anos – mas que, em vez de deixar a solteirice incomodá-las, elas se concentraram em fazer coisas que achavam divertidas e interessantes – expandindo seus horizontes e criando incríveis histórias enquanto isso. Então quando elas conheceram seus “Srs. Certos” eram ótimos partidos porque eram algumas das pessoas mais interessantes com quem você poderia conversar… Seus parceiros as amavam por sua profundidade – isso é parte do que as tornava bonitas. 

Isso me deu uma espécie de missão (uma maneira de ser proativa em relação a relacionamentos românticos, mesmo que eu não estivesse namorando), concentrando minhas energias em expandir meus horizontes. Então eu fiz muitas coisas legais: entrei para um grupo de direitos dos deficientes, toquei música, saí com amigos e me envolvi com agricultura orgânica e política. Talvez meus motivos para estar tão envolvida fossem um pouco questionáveis, mas certamente era melhor do que ficar sentada e lamentando minha solteirice. Eu estava ficando mais confiante, minha autoestima havia melhorado, mas ainda tinha um conflito interior em relação a questões envolvendo sexo, beleza e amor. Eu ainda estava insegura se poderia ser vista como bonita ou encontrar alguém que me amasse, com cadeira de rodas, braços dobrados e tudo mais.  

Foi nessa época, durante meu quarto ano na faculdade, que tive uma epifania. Uma epifania alucinante. Eu estava fazendo uma disciplina chamada Teoria Política e tive que escrever um artigo sobre um livro de um cara chamado Marcuse. Ele escreveu sobre esse conceito chamado Eros, que basicamente significa energia sexual e criativa. Marcuse e outros teóricos argumentaram que a sexualidade foi usurpada pelo capitalismo… E que uma das razões da mídia ter criado estes padrões de beleza ridiculamente inalcançáveis foi para que as pessoas se sentissem mal sobre si mesmas e comprassem qualquer produto que iria “consertá-las” e ajudá-las a se encaixarem melhor no molde de “beleza”.  

Você precisa admitir que este teóricos acertaram em alguma coisa. As pessoas compram creme para mascarar suas rugas e pagam por vídeos de treino caros para perder aqueles “últimos 10 quilos teimosos”. Em algum recesso escuro e secreto de seu cérebro, eles compraram a ideia de que talvez, apenas talvez, se trabalharem duro o suficiente e comprarem as coisas certas ou usarem as roupas certas, eles também passarão a ser “bonitos”. Mas o que eles não reconhecem, pelo menos no sentido mais profundo, é que estão sendo enganados. Essas imagens olhando para nós das revistas não são reais – elas são retocadas e muitas vezes retratam mulheres desnutridas e muito jovens. E você, meu(inha) amigo(a), é uma pessoa real que provavelmente come quantidades normais de comida e talvez tenha 45 anos de idade... Espero que até 85!

Onde isso te leva? Esses ideais geralmente não podem ser alcançados e, se podem, é por apenas um momento na juventude. Há uma séria desconexão entre a imagem de beleza da mídia e a biologia humana real. Se você realmente pensar sobre isso, o padrão tradicional de beleza neste país é um padrão terrível para se julgar a si mesmo. E foi aí que um raio atingiu meu cérebro! Todos esses anos, desde a minha infância eu desejei ser “bonita” como as imagens que eu via na mídia, mas eu sabia que na verdade isso nunca iria acontecer. Nenhuma quantidade de creme iria endireitar os meus braços e nenhuma roupa legal cobriria minha cadeira de rodas. Em algum momento durante a faculdade perdi o interesse por moda, maquiagem e peso porque percebi que estava irremediavelmente condenada nestas áreas de qualquer maneira. Mas o que eu não tinha percebido até este momento era isso... o tempo todo eu estava livre! 

Eu não precisava ficar obcecada com meu peso porque isso não se aplicava a mim. Eu não precisava ficar obcecada com meu cabelo porque isso não se aplicava a mim. Eu não precisava ficar obcecada com minha maquiagem ou roupas ou qualquer outra coisa porque isso não se aplicava a mim. No que dizia respeito à beleza, eu era invisível. Mas, de uma maneira estranha, ser invisível era muito preferível a ser analisada. 

Quando percebi que eu era essencialmente livre, deixada de lado na fronteira selvagem da sexualidade não reconhecida, as coisas começaram a mudar para mim. Não é que eu tenha deixado de me importar com a minha aparência ou que parei de tomar banho. Significava apenas que percebi que tinha o poder de escolher o que importava para mim. Por exemplo, decidi parar de depilar as pernas e as axilas. Se os homens não têm que fazer isso por que eu tenho? Também parei de usar sapatos e meias, pois não ando e eles são desconfortáveis e nunca servem direito. Então por que gastar dinheiro com eles? Também optei por vestidos ao invés de calças e camisas. Os vestidos são mais confortáveis e permitem que eu me vista sozinha, aumentando a minha independência (e são mais bonitos, duh). 

Mas definir meus próprios padrões de beleza não me permitiu apenas deixar de lado as coisas que não me serviam. Isso me permitiu aprimorar as coisas que realmente fazem com que eu me sinta bem, como vestidos coloridos, joias brilhantes e bolsas. Não procuro itens de marca, porque, novamente, isso não tem relação com o meu próprio senso de beleza. Qualquer coisa colorida e fluida se encaixa na lista do que eu gosto. E embora eu não use mais maquiagem ou perfume com frequência, ainda uso quando me apresento porque isso faz com eu me sinta chique e gosto de me sentir assim nos shows. Reivindicar meu próprio senso de beleza fez com que eu me sentisse mais bonita e atraente, em um nível muito real.  

Esta liberdade recém-descoberta se estendeu além das coisas mais superficiais como roupas, maquiagem e aparência externa. Também me ajudou a perceber que sou de fato um ser capaz e digno de dar e receber amor. Isso me deu a coragem de ter conversas honestas com meu futuro marido quando nos conhecemos sobre o que a sociedade poderia pensar de nosso relacionamento. Renovou minha convicção de que a maior razão pela qual as pessoas em nossa sociedade rejeitam o conceito de sexualidade para pessoas com deficiência é porque elas simplesmente nunca o veem. 

Como meu marido não tem deficiência e a minha é bastante óbvia, eu sabia que poderíamos enfrentar algumas perguntas embaraçosas, mal-entendidos e talvez até desdém... E nós enfrentamos isso em algumas situações. Afinal, Paul tem que me ajudar com muitas coisas que a maioria dos casais não precisa fazer um pelo outro até que estejam bem velhos. Nosso relacionamento às vezes funciona de maneira diferente de outros casais por esse motivo. Mas com o tempo as pessoas próximas a nós entenderam que nosso relacionamento é construído sobre a mesma base de qualquer outro: amor, confiança, respeito e amizade. 

Ainda estou convencida de que quanto mais a sociedade vê pessoas com deficiência em relacionamentos amorosos, mais elas vão perceber que é normal. O amor realmente transcende a deficiência física. Mas sem uma sensação de liberdade pessoal em relação aos padrões sociais acho que teria encontrado muito mais dúvidas e inseguranças nos primeiros dias de nosso relacionamento. Não posso dizer que esses demônios nunca mais apareceram, mas no geral nós dois fomos capazes de forjar um relacionamento que é muito aberto, honesto, autêntico e único porque sabíamos que não poderíamos nos comparar com a maioria dos outros casais da nossa idade e então nem tentamos. 

Em um sentido ainda mais amplo, a liberdade em relação aos padrões sexuais e de beleza do capitalismo moderno deu origem a um novo senso de autoconfiança – a confiança de que de fato eu poderia ser eu mesma e tudo ficaria bem. Que eu poderia seguir meus sonhos e responder a desafios com autenticidade. Se os padrões de beleza são geralmente impostos a nós pela sociedade, segue-se que a maioria dos outros padrões são apenas isso – imposições. Nós realmente temos a liberdade de seguir nossos corações. Acho que é em parte por isso que tenho conseguido fazer coisas como apresentar minhas próprias músicas na frente das pessoas, mesmo quando é assustador. Acho que foi por isso que deixei meu emprego de vendedora de seguros para começar a dar aulas de violino, um trabalho que se alinhava mais com meu senso de identidade. Eu também acho que é por isso que meu marido e eu estávamos dispostos, animados até, a vender nossa casa e tentar fazer turnê em tempo integral depois que eu ganhei o Tiny Desk Contest. Se você não é tradicional em primeiro lugar – se você já está vivendo na lacuna – então por que não viver de maneira grandiosa? Por que não seguir seu coração e seus sonhos até onde eles o levarem?  

Então, o que minha epifania da faculdade tem a ver com você? Bem, meu(inha) amigo(a), isso significa que você também tem o direito de libertar-se dos padrões sexuais e de beleza da sociedade. Como isso faz você se sentir? Animado(a)? Assustado(a)? Feliz? Aliviado(a)? Gostaria de encorajá-lo(a) a dedicar algum tempo nos próximos dias para refletir sobre seu próprio relacionamento com as pressões sociais em torno da sexualidade e da beleza e a ideia de “encaixar-se”, pois você pode se libertar da ansiedade e da opressão de seguir esses padrões. Pode levar tempo. Pode significar se livrar de relacionamentos insatisfatórios e insalubres, pode significar redefinir seus limites. Pode exigir terapia, pode exigir que você escreva um diário ou crie arte, pode exigir um novo corte de cabelo. Mas a verdade é que, em última análise, você não precisa ser ninguém além de você mesmo. Depois de aceitar o fato de que você está realmente livre dos falsos padrões de beleza e sexualidade da sociedade, você pode começar a se concentrar nas coisas que fazem você se sentir bem. Você pode buscar interesses que realmente são importantes para você e cultivar os tipos de relacionamento que achar significativos. Você pode fazer qualquer coisa.  

Lembre-se de que você é lindo(a) e merece amor, independentemente de sua aparência, raça, orientação sexual ou situação econômica. Você importa, mesmo que a sociedade faça você se sentir invisível. A verdadeira tarefa diante de você não é se encaixar em um molde, mas agir a partir de um lugar de autenticidade e amor. Que você viva com coragem e convicção em sua individualidade; você pode dar um exemplo para outros seguirem.