Naquela madrugada eu acessei o livro de visitas de uma das associações e li mensagens como as de Rosario*, uma espanhola que escreveu: “Eu gostaria muito de conversar com alguém. Sou tão pequena e tenho tantos problemas!” A breve mensagem de Rosario tinha vários erros de inglês e de digitação. Até me senti mal ao lembrar das ocasiões em que reclamei pelo fato de ser pequena. Os meus problemas pareciam pequenos em comparação com os daquela moça.
A homepage que mais me tocou foi a de Mary Shirley Rosa (este é seu nome de solteira), uma canadense de Ontário (http:hosl.cnwl.igs.net/~destined/). Durante os seus seis primeiros meses de vida ela foi uma criança bastante doente e seus pais tinham dificuldade para alimentá-la. Shirley sofreu quatro operações, três das quais foram estéticas. Na sua auto-biografia ela descreve as dores que sentiu durante a operação plástica de suas orelhas e o difícil processo de recuperação da cirurgia corretiva do “pescoço alado”. Algumas frases de Shirley cortaram o meu coração: “(Depois da retirar os curativos) eu me senti livre e mais como um ser humano. De repente eu não era mais tão diferente e sozinha”. Acho que sei como ela se sentia. Eu mesma pensei em me submeter a uma operação para alongamento dos ossos das pernas. É claro que hoje isso me parece loucura. Mas eu entendo os sentimentos que levaram Shirley a aceitar aquela operação. Faço minhas as palavras de Shirley: “Eu nunca peço piedade. Ajuda sim, piedade não.”

Em sua biografia, Shirley descreve o seu processo de amadurecimento. Ela escreveu que o fato de não poder ter filhos, bem como a imagem infantil que as pessoas geralmente têm de alguém que tenha baixa estatura, talvez influenciem as meninas que sofrem de síndrome de Turner, dificultando o seu desenvolvimento como pessoas. Shirley também escreveu que é muito sensível e que talvez seja este o motivo porque tem problemas em relação à assertividade. “Eu não gosto de confrontos”, escreveu ela. Outras pessoas podem ter problemas em relação à assertividade porque sentem que precisam muito do amor dos outros. Então elas fazem tudo o que for possível para não gerar em conflitos. E é claro que a super-proteção pode ter efeitos negativos sobre as meninas portadoras de Turner.

O fato é que Shirley conseguiu se tornar uma adulta, uma mulher. Ela é formada em Serviço Social e em 1997 estava cursando Contabilidade. A moça é casada pela segunda vez e mudou-se para os Estados Unidos da América. No momento Shirley está procurando trabalho. Ela é escritora e mantém um site através do qual divulga os seus contos. Na homepage a respeito da síndrome de Turner, além da biografia há um diário e poemas. Eu enviei um e-mail para Shirley e fiquei muito contente quando ela me respondeu. Pretendo visitar a sua sala de chat em um horário no qual possa conversar com ela.

Como Shirley observou, amadurecer não é um processo fácil para as garotas que são portadoras de Turner. De acordo com os testes aplicados por Almeida, Matsumoto, Spinola e Steiner a 22 garotas entre 8 e 17 anos que sofrem da síndrome  http://www.brazilpednews.org.br/deze2001…), elas têm um limitado contato com a realidade, bem como dificuldades de interação com o meio ambiente. Isto porque sentem-se inadequadas diante de situações sociais e de desempenho. Além disso, as garotas sentem-se diferentes das outras pessoas e têm uma auto-imagem de meninas, independentemente da idade delas. Inclusive entre elas há uma tendência à negação da sexualidade. As pacientes ainda expressaram sentimentos de solidão e de desvalorização pessoal. Elas também demonstraram sentir forte dependência em relação aos pais. Por fim, as garotas apresentavam traços de introversão e extrema sensibilidade, sendo que aparentemente se preocupavam com o que os outros pensassem delas.

Outro depoimento que me comoveu foi o de Bernadette, uma americana de El Paso, Texas. A sua família não lhe deu apoio emocional para superar as dificuldades causadas pela síndrome – no seu caso, uma leve dificuldade de aprendizagem (talvez causada pela meningite que ela contraiu quando bebê), uma osteoporose branda, problemas de tiróide e traços característicos da síndrome, tais como “pescoço alado”, pés e mãos aparentemente inchados e pouca flexibilidade dos cotovelos. Ela tem as mesmas queixas que muitas outras mulheres têm: a dificuldade de encontrar um emprego e um companheiro. Bernadette escreveu que a síndrome de Turner não é um motivo para que uma pessoa deixe de ter uma vida normal. É claro que isso é verdade. Porém, outra frase de Bernadette que me chamou a atenção foi a seguinte: “Eu mereço ser capaz de aproveitar a vida e de me manter, viver neste mundo e não me sentir como se eu vivesse em um aquário”. Eu entendo o que ela quis dizer.
É claro que reparei nas fotos das mulheres portadoras de Turner que encontrei na Internet. Aquelas mulheres e meninas são bonitas! Confesso que  sempre achei o meu rosto “esquisito”, talvez porque eu parecesse uma "moleca" durante a adolescência. Eu só comecei a tomar hormônios femininos quando tinha 16, 17 anos, então tinha um corpo de menina. E eu tinha cabelos curtos porque quis imitar o Morrissey, dos Smiths. Sempre me senti diferente, uma estranha neste mundo. Talvez eu esteja apenas divagando. O que acabei de escrever é uma bobagem. Sou uma mulher pequena e bonita. A pele do meu rosto é clara, lisa, macia, perfeita. Tenho lindos e grandes olhos verdes. As minhas orelhas, meus pés e meu nariz são pequenos, bem feitos, delicados. E tenho um belo sorriso – pelo menos foi o que me disseram.
Li um belo texto que procura explicar porque existem crianças especiais. Deus criou pessoas muito diferentes para que aprendessem umas com as outras e para que juntas formassem o seu corpo, tornando-se então “a sua imagem e semelhança”. Neste texto mencionou-se uma doença chamada mielomelingocelle (o nome da enfermidade significa “mel que veio do céu”, consistindo em uma deformação da coluna). Decidi pesquisar um pouco sobre a doença na Internet, o que me levou a ler a história de Barbara. O simples fato de escrever o seu nome fez com que lágrimas aflorassem aos meus olhos. Ela é uma linda menina americana, que sofre daquele mal e de hidroencefalia. Lembro-me nitidamente da sua foto. Como não amá-la? A sua mãe a considera uma criança como qualquer outra. Ela conta que Barbara é ao mesmo tempo inocente e manipuladora, que está indo bem nas suas aulas de natação especial e que a menina tem muitos admiradores. E a garota tem apenas 6 anos! Ler este depoimento me tocou, pois a mãe de Barbara não a considera “anormal”. Por que pessoas que não têm os problemas daquela menina são consideradas “estranhas” por muitos? Isto não faz sentido. É claro que não faz sentido, mas a nossa sociedade é realmente louca, difícil de se entender.

Na nossa sociedade impera a loucura da perfeição. E este mal atinge principalmente a nós, mulheres. Hoje em dia nós achamos que precisamos estar sempre lindas e nossas casas, impecáveis. Além disso, queremos ser bem sucedidas profissionalmente e cobramos de nós mesmas que sejamos mães perfeitas - ou pelo menos quase perfeitas. Queremos ter tudo, ser tudo e isso evidentemente não é realista. Podemos tentar equilibrar vários papéis, mas querer atingir a perfeição é simplesmente impossível. Por que não me aceitar, apesar de eu não ter a aparência de uma modelo? Posso não ser uma profissional perfeita e também aceitar este fato. Posso tentar me aperfeiçoar, é claro. Mas sem neurose! Resumindo, a sociedade cobra demais de todos nós e acho que é saudável questionar isso.

Chorei bastante durante aquela madrugada em que pesquisei sobre a síndrome pela primeira vez. Foram lágrimas salutares, pois eu não estava me sentindo mais tão sozinha, tão diferente (mais uma vez, as palavras de Shirley). E me senti grata por não ter outras seqüelas de Turner, além da baixa estatura e da infertilidade.

Talvez alguns trechos deste texto soem piegas. Não tentei me furtar à pieguice, pois é muito difícil escapar disso quando se trata de sentimentos. Preferi o caminho da autenticidade, da honestidade e espero que isso seja o suficiente para me redimir.
É claro que nem tudo é tristeza quando se fala da síndrome de Turner. Eu provavelmente descrevi o problema de uma forma mais negativa do que é na realidade.
Como já se observou, muitas mulheres portadoras da síndrome têm boa saúde e levam vidas normais: trabalham, têm relacionamentos amorosos e parecem ser felizes. Cheryl*, uma canadense com quem troquei alguns e-mails, é uma destas mulheres. E moças como Tanya Helen Fennessy, 15, uma inglesa de Surrey, Cheryl, 19, e Jess, 17, estão respondendo bem ao tratamento com hormônio de crescimento. Confesso que sinto uma pontinha – apenas uma pontinha – de inveja! Mas é claro que eu fico feliz por elas. Aliás, lembro-me de uma frase de Tanya: “A síndrome de Turner não é a minha vida, então não faça disso a sua vida”. Seguirei o seu conselho. Obrigada, Tanya.
Achei a história de María Isabel, uma menina colombiana de 7 anos de idade e que é portadora de Turner, muito motivadora. Ela adora música: canta, toca violão, flauta e percussão. Hoje a garota é integrante da Banda Sinfônica Juvenil de Guatapé. Certa vez assisti o show de um cantor Senegalês, que disse: “Todos nós temos uma estrela dentro do peito!” Como escreveu Shirley, “dêem a elas a chance de brilhar e elas brilharão”! Para conseguir brilhar parece ser preciso fazer todos os dias algo que nos assusta. Isto é verdade para qualquer pessoa. A vida é um desafio para todos nós. Sinto orgulho de pertencer a este grupo de mulheres fortes, corajosas. Eu não quis pintar um “quadro cor-de-rosa” da Síndrome de Turner, mas tampouco quis transmitir uma imagem negativa da doença. A vida é composta de inúmeras cores e tonalidades. O texto não termina aqui, isto é apenas o começo.

Quase desisti de escrever este texto… Mas as palavras que virão a seguir fazem parte de mim e insistiam em vir à tona. Um segredo é algo que corrói o espírito. Mas a nossa cultura ignora esta verdade e certas questões são consideradas tabus: sexo, morte, doenças. Síndrome? Que “palavrão”! Sim, escreverei sobre uma síndrome, a síndrome de Turner. Tenho a intenção de procurar desmistificar estas palavras e de tentar ajudar os portadores de determinados problemas de saúde a se libertarem dos rótulos, dos estigmas. E é claro que na verdade o meu principal objetivo é tentar lidar melhor com a questão da síndrome.

Não tenho a pretensão de escrever um texto científico, mas sim de tratar da doença – se é que pode ser considerada como tal – do ponto de vista das pacientes. Mas, antes de mais nada, é necessário esclarecer do que se trata a síndrome de Turner. É um problema genético, que consiste na ausência ou anomalias de um dos cromossomos sexuais femininos. Mas, como já foi observado, este problema não deve ser considerado uma doença. Isto porque muitas portadoras de Turner não sofrem de graves problemas de saúde. Assim sendo, nestes casos a síndrome pode ser considerada simplesmente uma condição que se faz presente na vida destas mulheres, adolescentes e meninas. O rótulo geralmente é algo muito mais assustador do que a realidade.
Alguns dos sintomas da síndrome são: baixa estatura, infertilidade, traços faciais incomuns e típicos, pescoço alado ( grossas pregas de pele que se estendem desde a base da orelha até o ombro), linha posterior de implantação dos cabelos baixa, orelhas aladas, tórax largo com mamilos espaçados, hipotiroidismo, além de anomalias renais e cardiovasculares. Porém, muitas mulheres que sofrem deste problema genético apenas apresentam baixa estatura e são inférteis. São raros os casos de portadoras de Turner que engravidam normalmente. É importante ressaltar que a inteligência delas costuma ser normal ou acima da média.
A freqüência da síndrome é mais elevada do que se pensa. Uma em cada 2.500 meninas nascidas vivas sofrem do problema.

Agora, uma “revelação”: eu sou uma destas mulheres. Desde criança eu percebia que era menor do que as outras meninas e me sentia diferente, uma “estranha no ninho”. Eu era irrequieta e meus pais tinham dificuldade para me alimentar, pois eu cuspia a comida. Aliás, este é um problema bastante comum entre as meninas portadoras de Turner. Mas nem tudo era ruim. Fui uma menina exibida, travessa e gostava de cantar. Como qualquer outra garota, tive alguns namoradinhos de infância e quando eu tinha 7 anos, no meu primeiro dia de aula, todas as meninas queriam me pegar no colo. Imediatamente fui eleita a “mascote” da turma! Infelizmente nem sempre aproveitamos as experiências positivas para construir uma auto-estima saudável.

Como o meu pai é médico, o diagnóstico de Síndrome de Turner foi feito precocemente, quando eu tinha 2 ou 3 anos. Então a minha mãe me levou a um endocrinologista e fui medicada da melhor maneira possível na época, para que eu me desenvolvesse. Os meus pais e o médico acharam que seria melhor não me explicar exatamente porque eu não crescia como as outras meninas. Eles me disseram apenas que eu tenho um problema genético, talvez porque não quisessem me deixar desnecessariamente assustada e preocupada. Mas eu acabei descobrindo do que se tratava através da escola. Em uma aula de Biologia do cursinho pré-vestibular, o meu professor estava explicando várias síndromes, entre elas a síndrome de Turner. O colégio utilizou inclusive a foto de uma portadora de Turner. Acho que isto não foi ético, inclusive porque muitas mulheres que sofrem do problema não apresentam todas as seqüelas da síndrome. Além disso, atualmente o tratamento médico, que consiste basicamente na reposição de hormônio do crescimento (hGH) e de estrogênio e progesterona, pode fazer com que muitas portadoras de Turner alcancem uma estatura normal e tenham uma vida semelhante à de qualquer outra mulher. Naquela aula o tema foi abordado de uma forma superficial, o que não contribuiu para a desmistificação do problema, pelo contrário. A síndrome foi apresentada como um problema mais grave do que realmente é. É claro que eu fiquei chocada, espantada. Algum tempo depois perguntei ao meu médico se o meu problema seria a Síndrome de Turner e ele me respondeu afirmativamente.

A adolescência é um período difícil para qualquer pessoa, pois o corpo e a psiquê sofrem profundas mudanças. No meu caso aconteceu o contrário. Eu me sentia mal justamente porque não havia me desenvolvido como as outras garotas e tinha um corpo de menina. Nós muitas vezes temos a tendência de achar que os nossos problemas são maiores do que os dos outros. Eu já pensei dessa maneira, mas hoje sei que todos têm os seus problemas e que evidentemente muitos deles são piores do que os meus. É verdade que eu era aquele tipo de adolescente que raramente é convidada para dançar nas festinhas. Apesar disso, sei que poderia ter aproveitado mais a minha adolescência, poderia ter me divertido mais e paquerado. Eu era insegura e por isso não soube aproveitar as oportunidades que tive. Alguns anos depois, descobri que todos podem ser amados e que eu não sou uma exceção, é claro. Felizmente as pessoas têm os gostos mais diversos e existem pessoas que combinam comigo.

Quando eu era adolescente escolhi uma canção para ser a “minha” música: “Little Girl Blue”, interpretada por Janis Joplin. Hoje, se eu fosse escolher uma canção para chamar de “minha”, talvez escolhesse “Some Girls Are Bigger Than Others”, da banda The Smiths. Sim, algumas garotas são maiores do que outras. E daí? Admito que, em se tratando de auto-estima, ainda tenho um longo caminho pela frente. Mas já dei alguns passos no sentido certo.
Como já dei a entender, o que mais me incomodava na época da minha adolescência era a minha baixa estatura. Isto pode parecer algo fútil, sem importância, mas não é. Não é nenhuma novidade que atualmente a mídia e a sociedade de uma maneira geral valorizam de maneira exagerada a beleza e, o que é pior, um determinado padrão de beleza. As mulheres “têm” que ser altas e magras. É claro que isso faz com que muitas pessoas não se sintam aceitas. Eu acho que todas as pessoas possuem algo de bonito e são lindas, atraentes, cada uma à sua maneira. Uma mulher gordinha, por exemplo, pode ser considerada “voluptuosa”, “sexy”. E os homens a verão dessa maneira se ela tiver esta auto-imagem. Eu aprendi que parecer atraente aos olhos dos outros é também, e principalmente, uma questão de postura. Assim, posso tirar partido da minha baixa estatura, da minha delicadeza. Posso considerar estas características como qualidades, e não como defeitos. Por que não?

Eu achei muito inspiradora a história de duas amigas. Uma delas era descendente de mexicanos, baixa, encorpada e a outra era negra, alta e tinha os dentes da frente separados. Ambas não se sentiam bem em relação aos seus corpos. Até que visitaram os seus povoados de origem e a moça mexicana descobriu que as mulheres da sua família eram roliças e associavam esta característica à saúde, à terra, à mãe-terra. Já a mulher negra soube que as mulheres da sua tribo consideravam a sua alta estatura uma maneira de se aproximar do céu, do Criador e o espaço que tinham entre os dentes um meio de comunicação com Deus. Por que não valorizar as diferenças que existem entre as pessoas e ver o que há de belo em tudo isso? O mundo não seria muito mais pobre e desinteressante se todas as pessoas fossem parecidas?

Também quero ressaltar que a atração não envolve só a aparência física; sexo também é cabeça. Eu me arrisco a dizer que sexo é principalmente cabeça e a atração depende de como uma pessoa vê a outra. Eu acho que uma pessoa que tenha uma personalidade interessante e que tenha consciência da sua energia sexual – sendo que esta energia se torna sua “aura” – se torna muito “sexy”. É claro que também é importante que as pessoas saibam utilizar as qualidades que possuem, que não tenham medo de se expor aos outros.

Outra coisa que considero importante: a beleza é algo superficial e transitório. Muitas vezes nos esquecemos disso.

Depois de vários anos de terapia, de muita leitura e reflexão aprendi algo precioso: não devo dar tanta importância às opiniões negativas que algumas pessoas têm a meu respeito. Afinal, estas pessoas podem estar erradas, podem ter uma visão limitada de determinada questão.
Como a grande maioria das portadoras de Turner, não posso ter filhos e acho que lido bem com esta questão. Isso me faz lembrar de Lilith, a primeira esposa de Adão, personagem do qual pouco se fala, e que era uma mulher que não desejava ser mãe. Deve ser realmente difícil cuidar de alguém, ser responsável pela educação de uma criança. Cuidar de mim mesma já me parece ser uma tarefa suficientemente desafiadora. Até parece que estou querendo fazer apologia da síndrome. Não é esta a minha intenção. Se algum dia eu me sentir preparada para ser mãe, pretendo adotar uma menina, talvez um casal de crianças. Vantagens: poderei escolher o sexo e até mesmo a idade dos meus filhos, não maltratarei o meu corpo, não sofrerei… Além disso, para mim a gravidez seria uma experiência difícil, complicada, do ponto de vista físico e financeiro. Será que escrevi tudo isso para tentar consolar a mim mesma por saber que não terei uma filha que tenha os meus olhos? Talvez. O fato é que acho que talvez não seja sensato colocar mais uma pessoa no mundo, considerando-se a explosão demográfica que certamente ocorrerá, bem como as perspectivas para o nosso planeta e para a humanidade, que não são muito animadoras. Mais uma vez, talvez eu esteja apenas tentando me consolar, mas não importa. Realmente não importa. Eu assisti na televisão a uma propaganda para o dia das mães na qual havia imagens de mães com os seus filhos e dizeres como “parto natural”, “cesariana” e “nenhuma das anteriores”. O locutor disse: “Existem várias maneiras de ser mãe”. Eu me emocionei. Sim, posso ser mãe. Michelle*, uma americana que vive em San Francisco e que é portadora de Turner, me enviou um e-mail no qual escreveu exatamente isso. “Você pode ser mãe”, escreveu ela. Ela é uma mulher admirável. Michelle tem vários problemas de saúde, entre eles diabete, hipotiroidismo, problemas cardíacos e uma leve dificuldade de aprendizagem. Apesar disso, ela tem uma vida normal: é casada, adotou um menino e é gerente de um posto de gasolina.
Escrever sobre Michelle fez com que eu me lembrasse da primeira noite em que pesquisei sobre a síndrome de Turner na Internet. Eu nunca havia pensado em fazer isso, mas um amigo me incentivou a ler mais sobre o problema. Não me arrependi. Naquela madrugada eu visitei os sites das associações de síndrome de Turner dos Estados Unidos da América e do Canadá. Inclusive entrei em uma sala de chat para portadoras da síndrome e seus familiares. Conversei um pouco com Charlotte*, uma americana que vive em Nashville. Ela me contou que havia rompido com o seu namorado recentemente, pois era um relacionamento abusivo. Este foi um dos motivos que levou a moça a se mudar para outra cidade. Charlotte pediu desculpas pela sua dificuldade de digitar e elogiou o meu inglês. Quando eu contei que sou advogada ela pareceu surpresa. Tudo isso me comoveu.