Pequenas grandes mulheres - Parte 2

Naquela madrugada eu acessei o livro de visitas de uma das associações e li mensagens como as de Rosario*, uma espanhola que escreveu: “Eu gostaria muito de conversar com alguém. Sou tão pequena e tenho tantos problemas!” A breve mensagem de Rosario tinha vários erros de inglês e de digitação. Até me senti mal ao lembrar das ocasiões em que reclamei pelo fato de ser pequena. Os meus problemas pareciam pequenos em comparação com os daquela moça.
A homepage que mais me tocou foi a de Mary Shirley Rosa (este é seu nome de solteira), uma canadense de Ontário (http:hosl.cnwl.igs.net/~destined/). Durante os seus seis primeiros meses de vida ela foi uma criança bastante doente e seus pais tinham dificuldade para alimentá-la. Shirley sofreu quatro operações, três das quais foram estéticas. Na sua auto-biografia ela descreve as dores que sentiu durante a operação plástica de suas orelhas e o difícil processo de recuperação da cirurgia corretiva do “pescoço alado”. Algumas frases de Shirley cortaram o meu coração: “(Depois da retirar os curativos) eu me senti livre e mais como um ser humano. De repente eu não era mais tão diferente e sozinha”. Acho que sei como ela se sentia. Eu mesma pensei em me submeter a uma operação para alongamento dos ossos das pernas. É claro que hoje isso me parece loucura. Mas eu entendo os sentimentos que levaram Shirley a aceitar aquela operação. Faço minhas as palavras de Shirley: “Eu nunca peço piedade. Ajuda sim, piedade não.”

Em sua biografia, Shirley descreve o seu processo de amadurecimento. Ela escreveu que o fato de não poder ter filhos, bem como a imagem infantil que as pessoas geralmente têm de alguém que tenha baixa estatura, talvez influenciem as meninas que sofrem de síndrome de Turner, dificultando o seu desenvolvimento como pessoas. Shirley também escreveu que é muito sensível e que talvez seja este o motivo porque tem problemas em relação à assertividade. “Eu não gosto de confrontos”, escreveu ela. Outras pessoas podem ter problemas em relação à assertividade porque sentem que precisam muito do amor dos outros. Então elas fazem tudo o que for possível para não gerar em conflitos. E é claro que a super-proteção pode ter efeitos negativos sobre as meninas portadoras de Turner.

O fato é que Shirley conseguiu se tornar uma adulta, uma mulher. Ela é formada em Serviço Social e em 1997 estava cursando Contabilidade. A moça é casada pela segunda vez e mudou-se para os Estados Unidos da América. No momento Shirley está procurando trabalho. Ela é escritora e mantém um site através do qual divulga os seus contos. Na homepage a respeito da síndrome de Turner, além da biografia há um diário e poemas. Eu enviei um e-mail para Shirley e fiquei muito contente quando ela me respondeu. Pretendo visitar a sua sala de chat em um horário no qual possa conversar com ela.

Como Shirley observou, amadurecer não é um processo fácil para as garotas que são portadoras de Turner. De acordo com os testes aplicados por Almeida, Matsumoto, Spinola e Steiner a 22 garotas entre 8 e 17 anos que sofrem da síndrome  http://www.brazilpednews.org.br/deze2001…), elas têm um limitado contato com a realidade, bem como dificuldades de interação com o meio ambiente. Isto porque sentem-se inadequadas diante de situações sociais e de desempenho. Além disso, as garotas sentem-se diferentes das outras pessoas e têm uma auto-imagem de meninas, independentemente da idade delas. Inclusive entre elas há uma tendência à negação da sexualidade. As pacientes ainda expressaram sentimentos de solidão e de desvalorização pessoal. Elas também demonstraram sentir forte dependência em relação aos pais. Por fim, as garotas apresentavam traços de introversão e extrema sensibilidade, sendo que aparentemente se preocupavam com o que os outros pensassem delas.

Outro depoimento que me comoveu foi o de Bernadette, uma americana de El Paso, Texas. A sua família não lhe deu apoio emocional para superar as dificuldades causadas pela síndrome – no seu caso, uma leve dificuldade de aprendizagem (talvez causada pela meningite que ela contraiu quando bebê), uma osteoporose branda, problemas de tiróide e traços característicos da síndrome, tais como “pescoço alado”, pés e mãos aparentemente inchados e pouca flexibilidade dos cotovelos. Ela tem as mesmas queixas que muitas outras mulheres têm: a dificuldade de encontrar um emprego e um companheiro. Bernadette escreveu que a síndrome de Turner não é um motivo para que uma pessoa deixe de ter uma vida normal. É claro que isso é verdade. Porém, outra frase de Bernadette que me chamou a atenção foi a seguinte: “Eu mereço ser capaz de aproveitar a vida e de me manter, viver neste mundo e não me sentir como se eu vivesse em um aquário”. Eu entendo o que ela quis dizer.
É claro que reparei nas fotos das mulheres portadoras de Turner que encontrei na Internet. Aquelas mulheres e meninas são bonitas! Confesso que  sempre achei o meu rosto “esquisito”, talvez porque eu parecesse uma "moleca" durante a adolescência. Eu só comecei a tomar hormônios femininos quando tinha 16, 17 anos, então tinha um corpo de menina. E eu tinha cabelos curtos porque quis imitar o Morrissey, dos Smiths. Sempre me senti diferente, uma estranha neste mundo. Talvez eu esteja apenas divagando. O que acabei de escrever é uma bobagem. Sou uma mulher pequena e bonita. A pele do meu rosto é clara, lisa, macia, perfeita. Tenho lindos e grandes olhos verdes. As minhas orelhas, meus pés e meu nariz são pequenos, bem feitos, delicados. E tenho um belo sorriso – pelo menos foi o que me disseram.
Li um belo texto que procura explicar porque existem crianças especiais. Deus criou pessoas muito diferentes para que aprendessem umas com as outras e para que juntas formassem o seu corpo, tornando-se então “a sua imagem e semelhança”. Neste texto mencionou-se uma doença chamada mielomelingocelle (o nome da enfermidade significa “mel que veio do céu”, consistindo em uma deformação da coluna). Decidi pesquisar um pouco sobre a doença na Internet, o que me levou a ler a história de Barbara. O simples fato de escrever o seu nome fez com que lágrimas aflorassem aos meus olhos. Ela é uma linda menina americana, que sofre daquele mal e de hidroencefalia. Lembro-me nitidamente da sua foto. Como não amá-la? A sua mãe a considera uma criança como qualquer outra. Ela conta que Barbara é ao mesmo tempo inocente e manipuladora, que está indo bem nas suas aulas de natação especial e que a menina tem muitos admiradores. E a garota tem apenas 6 anos! Ler este depoimento me tocou, pois a mãe de Barbara não a considera “anormal”. Por que pessoas que não têm os problemas daquela menina são consideradas “estranhas” por muitos? Isto não faz sentido. É claro que não faz sentido, mas a nossa sociedade é realmente louca, difícil de se entender.

Eu comentei que me enterneci ao ler sobre a história de Barbara e ao ver a sua foto. Muitas vezes nós nos esquecemos do que é essencial: amor e respeito. Estes sentimentos podem nos levar a enxergar as pessoas especiais de uma maneira diferente. Inclusive quem disse que todos nós temos que ter um papel ativo, produtivo na sociedade?  E as crianças e idosos? Inclusive estas pessoas são desvalorizadas. Lembrei-me de um pequeno livro, “O Caminho da Paz”, de Henri J. M. Nouwen. Nesta obra o autor, um sacerdote holandês, conta a história de Adam, um rapaz com sérios problemas físicos e cognitivos, que transmitia uma paz que não é deste mundo. Conclusão: todos nós temos valor pelo simples fato de que existimos, pelo que transmitimos para os outros. E eu acredito que tudo no Universo tem um sentido, inclusive os mais sérios problemas. A nossa compreensão é que é limitada.  

São muitas as histórias de pessoas portadoras de autismo ou da síndrome de Down que superaram de maneira surpreendente os seus problemas. Também são muitas as dificuldades enfrentadas por estas pessoas e por seus pais ou responsáveis. Não dá para ignorar tudo isso. O fato é que as dificuldades existem para o nosso aprendizado, para fortalecer os nossos espíritos. E  os espiritualistas dizem que a recompensa sempre chega, acredito nisso! O amor já é uma imensa recompensa! O que eu teria para dizer para as pessoas que estão passando por dificuldades? Muito pouco.  Tenho tanto a aprender... Algumas palavras são essenciais: força, esperança, serenidade...

Na nossa sociedade impera a loucura da perfeição. E este mal atinge principalmente a nós, mulheres. Hoje em dia nós achamos que precisamos estar sempre lindas e nossas casas, impecáveis. Além disso, queremos ser bem sucedidas profissionalmente e cobramos de nós mesmas que sejamos mães perfeitas - ou pelo menos quase perfeitas. Queremos ter tudo, ser tudo e isso evidentemente não é realista. Podemos tentar equilibrar vários papéis, mas querer atingir a perfeição é simplesmente impossível. Por que não me aceitar, apesar de eu não ter a aparência de uma modelo? Posso não ser uma profissional perfeita e também aceitar este fato. Posso tentar me aperfeiçoar, é claro. Mas sem neurose! Resumindo, a sociedade cobra demais de todos nós e acho que é saudável questionar isso.

Chorei bastante durante aquela madrugada em que pesquisei sobre a síndrome pela primeira vez. Foram lágrimas salutares, pois eu não estava me sentindo mais tão sozinha, tão diferente (mais uma vez, as palavras de Shirley). E me senti grata por não ter outras seqüelas de Turner, além da baixa estatura e da infertilidade.

Talvez alguns trechos deste texto soem piegas. Não tentei me furtar à pieguice, pois é muito difícil escapar disso quando se trata de sentimentos. Preferi o caminho da autenticidade, da honestidade e espero que isso seja o suficiente para me redimir.
É claro que nem tudo é tristeza quando se fala da síndrome de Turner. Eu provavelmente descrevi o problema de uma forma mais negativa do que é na realidade.
Como já se observou, muitas mulheres portadoras da síndrome têm boa saúde e levam vidas normais: trabalham, têm relacionamentos amorosos e parecem ser felizes. Cheryl*, uma canadense com quem troquei alguns e-mails, é uma destas mulheres. E moças como Tanya Helen Fennessy, 15, uma inglesa de Surrey, Cheryl, 19, e Jess, 17, estão respondendo bem ao tratamento com hormônio de crescimento. Confesso que sinto uma pontinha – apenas uma pontinha – de inveja! Mas é claro que eu fico feliz por elas. Aliás, lembro-me de uma frase de Tanya: “A síndrome de Turner não é a minha vida, então não faça disso a sua vida”. Seguirei o seu conselho. Obrigada, Tanya.
Achei a história de María Isabel, uma menina colombiana de 7 anos de idade e que é portadora de Turner, muito motivadora. Ela adora música: canta, toca violão, flauta e percussão. Hoje a garota é integrante da Banda Sinfônica Juvenil de Guatapé. Certa vez assisti o show de um cantor Senegalês, que disse: “Todos nós temos uma estrela dentro do peito!” Como escreveu Shirley, “dêem a elas a chance de brilhar e elas brilharão”! Para conseguir brilhar parece ser preciso fazer todos os dias algo que nos assusta. Isto é verdade para qualquer pessoa. A vida é um desafio para todos nós. Sinto orgulho de pertencer a este grupo de mulheres fortes, corajosas. Eu não quis pintar um “quadro cor-de-rosa” da Síndrome de Turner, mas tampouco quis transmitir uma imagem negativa da doença. A vida é composta de inúmeras cores e tonalidades. O texto não termina aqui, isto é apenas o começo.

* Estes nomes são fictícios. Todos os demais dados são verídicos.